廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫學(xué)科主任周新龍和剛剛返回臺灣的SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者小沂的母親李女士視頻連線(xiàn)，仔細詢(xún)問(wèn)小沂的康復情況并給出了詳細建議（1月17日攝）。新華社記者 黃國保 攝

　　新華社廣州1月18日電   “穿刺之后腰部有沒(méi)有不舒服”“日常運動(dòng)還是要注意”……廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫學(xué)科主任周新龍17日和剛剛返回臺灣的SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者小沂的母親李女士視頻連線(xiàn)，仔細詢(xún)問(wèn)小沂的康復情況并給出了詳細建議。

　　從2022年10月29日到2023年1月15日，11歲的小沂在家人陪伴下來(lái)到祖國大陸接受治療。李女士返臺前夕給醫護人員留下字條，“謝謝這段時(shí)間的幫忙及關(guān)心，讓我們的東莞行充滿(mǎn)感動(dòng)”。

　　脊髓性肌萎縮癥是一種基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，主要表現為全身肌肉萎縮無(wú)力、身體逐漸喪失各種運動(dòng)功能。據介紹，小沂1歲多確診SMA，當時(shí)尚無(wú)有效治療藥物，所有能救命的辦法幾乎都試過(guò)了，但治療效果有限。

　　2021年，小沂的脊柱側彎開(kāi)始加劇，在脊柱兩側安裝鋼板也無(wú)法阻止病情惡化的趨勢。全球首個(gè)SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液為患者帶來(lái)了新的希望，但在臺灣，高昂的用藥成本讓普通家庭難以承受。

　　自身也是SMA患者的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì )”理事長(cháng)李怡潔介紹，臺灣規定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉，超過(guò)7歲只能自費，全額自費一針需200多萬(wàn)元新臺幣（約合45萬(wàn)元人民幣），絕大部分患者家庭根本負擔不起。

　　在大陸，2021年11月，經(jīng)過(guò)醫保部門(mén)“靈魂砍價(jià)”，一針諾西那生鈉注射液的費用降至3.3萬(wàn)元，如果有醫保自費部分僅需1萬(wàn)多元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶著(zhù)女兒來(lái)大陸治療。

　　廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫學(xué)科醫護人員為SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者小沂治療（1月12日攝）。新華社發(fā)

　　針對疫情期間患兒來(lái)院就醫問(wèn)診的不便，周新龍創(chuàng )建了一個(gè)微信群，家屬們有任何問(wèn)題都可以在群上免費咨詢(xún)，他工作之余都會(huì )及時(shí)回復。李女士加入了這個(gè)微信群并直接向周新龍問(wèn)診。

　　在了解清楚治療方案后，2022年10月，李女士一家從臺灣飛廈門(mén)，再到東莞市婦幼保健院接受治療。當年11月11日，周新龍透過(guò)椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網(wǎng)膜下腔，彌散在腦脊液中。

　　“聽(tīng)到女兒順利打完針的消息，我眼淚就掉下來(lái)了，哭得稀里嘩啦。”李女士在視頻連線(xiàn)采訪(fǎng)中告訴記者，每個(gè)父母都希望孩子平安長(cháng)大，所以那一刻是感動(dòng)到喜極而泣，“很感激醫護人員讓我的女兒得到了治療”。

　　小沂的主管護士庾曉君說(shuō)，小沂非常勇敢，“她和我們講述了這些年的治療歷程，我們希望用最大的努力幫助她康復，恢復身體運動(dòng)機能”。

　　周新龍介紹，用諾西那生鈉治療SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此后每4個(gè)月給予一次維持劑量。

　　打完第4針后，小沂已在1月15日和家人一起回到臺灣。臨行前，她給周新龍和護士們分別留下紙條——“謝謝您的照顧”“謝謝你們的照顧”。

　　李怡潔告訴記者，臺灣還有一些SMA患者，小沂在大陸的治療經(jīng)歷讓他們看到了新的希望。

　　視頻連線(xiàn)問(wèn)診結束時(shí)，周新龍和李女士互致新春祝福。李女士感動(dòng)地說(shuō)，最近有臺灣患者跟她聯(lián)系，希望能來(lái)大陸注射諾西那生鈉，相信隨著(zhù)兩岸交流的恢復與加深，會(huì )有越來(lái)越多的病友得到救治。（來(lái)源：新華網(wǎng) 記者 詹奕嘉、黃浩苑）